「用愛聽見沉默～2018選擇性緘默症講座」台灣選擇性緘默症協會理事長致詞

原本我們打算辦一場50人的研習，結果500多人報名。協會剛成立，成員都是義工，經費全部來自會員。舉辦大型活動，實在任務艱鉅。但是國際級講師來台公益演講，這樣難得的機會。或許多一個人來聽，就能少一分誤解、多一分了解，就能給孩子多一個機會、多一分希望。所以我們拚了！
為了這場演講，有人坐了整晚的夜車來當志工，有單親媽媽扛著家計也要熬夜寫稿，也有人照顧失智癱瘓的家人一邊翻譯，其中更有選擇性緘默者用心付出。我們盡力了！要是哪裡做得不週到，請多包涵。
非常感謝Ruth Perednik、衛福部心理及口腔健康司諶立中司長、台北榮總和關渡醫院身心科邱姵寧醫師，教育部學生事務及特殊教育司林專員、陳專員，台北市立大學特殊教育系藍瑋琛教授、蔡昆瀛教授、吳怡慧教授、台中教育大學王淑娟教授，以及師大翻譯研究所，他們也正在翻譯Ruth的線上課程。更感謝在座來自全國各地關心選緘的老師、醫師、心理師、治療師、社工師。
孩子讓我學習到，所謂的勇敢，不是沒有恐懼，而是日復一日，和說不出話來、身體凍住的恐懼共處，就算沒有人了解，仍然懷抱著希望。我們心疼的看見，孩子失去交朋友的機會、失去上學的機會，失去展現亮點的機會，孩子和家人被誤解、被孤立。選擇性緘默的孩子，可能成為社會的負擔，那真是身為家長最擔憂的事，但他也有潛力成為社會上最有創意、最有貢獻的人之一。到底，怎麼幫助他？
今天我們齊聚一堂，一起來學習，用愛看見隱形的焦慮，用愛聽見沉默。謝謝大家！
 

最大聲的吼叫 The Loudest Roar

非常可愛的故事，謝謝作者 Claire Maskell。獅子安格斯吼叫起來又大聲、又好聽，但只有在家裡。在其他地方聲音都卡住，怎麼也出不來。課堂上，牠知道答案卻說不出來；在外面，牠即使受傷也無法呼叫。牠好懊惱，懊惱到肚子痛。大家專注於牠不叫的問題，都沒看到牠的才華。終於，有人發現他擅長足球。安格斯找到接納他的朋友，沒有說話的壓力、盡情玩耍。牠的內心發出最大聲的、快樂的吼叫。

BBC報導「我有說話恐懼症」

英國BBC在2015年播出的報導 I Have a Phobia of Talking，其中包括鮮為人知的成人選擇性緘默者的困境。
   

BBC雜誌並登出深入報導Selective mutism: 'I have a phobia of talking'，以下是摘譯。
選擇性緘默症，確切的說是「說話恐懼症」，一般知道它影響許多小孩，但選擇性緘默的成人卻被遺忘。
「從小我都能和奶奶說話，可是她中風時，我好焦慮，從此我無法和她說話。」Sabrina從小就有選擇性緘默症，在某些情境和對某些人說不出話來。成人之後，她竟無法和至親的家人說話，造成極大的遺憾。現在35歲的她，生活和溝通仍須依賴媽媽。
「選擇性緘默症，就像被關在透明的盒子裡生活。你看得到也聽得到外面的人，但你無法掙脫。儘管你在盒子裡奮力吼叫，沒有人聽得到。就算你受傷了、嚇壞了，也沒人聽見。」
Sabrina常被誤解為反抗或無禮，而且困難隨著年紀而加劇。她曾沮喪到無法和爸媽說話，也曾因陌生人的壓力而恐慌發作。「當你還小，爸媽可以幫你很多忙，代替你說話。但當你已是成人，大家期待你自己做到所有的事，但我卻做不到。」
據統計，在英國每150個孩子便有一位受選擇性緘默之苦，青少年的比率是每1,000位有一位，年輕人是每2,400位有一位，但成人的比率則未知。
《選擇性緘默症資源手冊》作者Alison Wintgens表示，選擇性緘默成人的服務資源極為不足。她解釋，此症大多始於幼小時期，孩子碰到焦慮的情境就如「探照燈下的小白兔」般僵住。「大家現在比從前了解，但仍很無知。老師和家長想要幫忙，卻愈弄愈糟。」
Sabrina說，她在學校沒有得到任何幫助。「負責評估的特教老師說，問題全出在我的想法，因此學校忽略了我。」
Sabrina的媽媽說，在家很難發現問題。「以前她都和家人說話，只有外人才不說話。我們以為她只是害羞。我覺得自己是失敗的母親，沒有察覺徵兆，但是我從來沒聽過選擇性緘默症。」
《為什麼孩子不說話？—選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮》作者Carl Sutton表示，長期的緘默經常導致憂鬱症，或廣場恐懼等焦慮症。有些年輕人好轉，但有些則足不出戶。
Carl Sutton研究83位選擇性緘默成人，結果指出，改善的轉捩點平均是22歲。
雖然Sabrina已經超過這個年齡，她仍抱持希望。她目前在修開放大學（線上大學）心理學位，她說「未來希望幫助其他緘默者。」
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兩則《選擇性緘默症資源手冊》應用實例影片

真的很希望關心選緘的朋友，可以撥出半小時，用心看這兩支影片，感恩不盡❤❤❤！

不只因為我剪接、配中文字幕，花了好多心血～
也不只因為影片中孩子開口的哪一刻，真的很動人～

最重要的，《選擇性緘默症資源手冊》是拿來「應用」的。
原文出版於2001年，至今在世界許多地方受到採用，幫助緘默兒找到聲音。
中譯本2013年在台灣出版，雖然頗受好評，是否實際運用了呢？

既然有方法，卻不採用？孩子還小時容易克服，卻沒有人幫助？
悄悄融入（sliding-in）、塑型（shaping）……需要有人會用！
治療師、老師和家長合作，到孩子家裡、學校，在孩子日常生活中協助。

☆梅根的故事

學校輔導五年，但從未聽到梅根的聲音😩。後來，語言治療師進入家庭和學校，運用「悄悄融入」等方法。經過半年，家長、治療師、老師和同學的合作之下，奇蹟發生了😄！
《選擇性緘默症資源手冊》作者Maggie Johnson是影片中受訪專家。



☆Madeline的故事

Madeline兩年幼兒園以及小一以來從未出聲，治療師運用「悄悄融入」技巧，在家長和老師合作下，在一年內有突破性的進步。
《選擇性緘默症資源手冊》作者Maggie Johnson是影片中治療師。



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選擇性緘默症紀錄片Help Me to Speak

這部選擇性緘默症紀錄片Help Me to Speak，是英國選擇性緘默症資訊與研究協會協助RDF Media拍攝，於2006年在Channel 4頻道播出。《選擇性緘默症資源手冊》（中譯本2013年由心理出版）的作者是片中的治療師。在一年的拍攝期間，兩位緘默兒突破性的進步，怎麼做到的呢？值得觀賞。
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選擇性緘默症紀錄片My Child Won't Speak

這是英國國家廣播公司（BBC）於2009年拍攝，2010年播出的《我的孩子不說話》（My Child Won't Speak）選擇性緘默症紀錄片。幾年前在這個部落格刊登過，現在發現有更清晰的影片，所以重新發布。本片是《選擇性緘默症資源手冊》（中譯本2013年由心理出版）的應用實例，手冊作者並在片中親自說明。寶瓶出版社於2017年7月發行的《為什麼孩子不說話？選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮》中，特別提到這支紀錄片，非常值得觀賞。
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台灣選擇性緘默症協會成立大會新聞報導

公視新聞 http://news.pts.org.tw/article/369044
中華日報 http://goo.gl/GnJUCn
風傳媒 http://www.storm.mg/article/321930
台灣醒報 https://anntw.com/articles/20170827-mJ0q
台灣新生報 http://goo.gl/TQXVSk
人間福報  http://goo.gl/UUzhEt
健康醫療網 http://goo.gl/ug23fS
媽寶網 https://www.mombaby.com.tw/article-10963-0.html
日本SMJ http://smjournal.blog44.fc2.com/blog-entry-1166.html

有時候緘默是最大聲的呼喊

「選擇性緘默就像你的聲音被困在心裡面出不來。當你處於被期待要說話的情境，你想說話卻說不出來，感覺好像你的喉嚨被鎖住了。你感到非常孤獨，因為你是『那個不說話的小孩』，大多數人從未遇過任何像你這樣的人，他們不瞭解為什麼你不說話。你無法解釋你為何不說話，因為即使你能開口回答，⋯⋯其實你也並不完全知道自己怎麼了。」
──摘自《為什麼孩子不說話？──選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮》

身為一個從小就嘰哩哇啦的人，上面這段話，實在令我難以想像。怎麼可能？明明想說話卻說不出來？「喉嚨被鎖住了」又到底是什麼感受？明明聽覺發聲器官構造一切完好，卻連一個音也發不出，甚至有人從小到大幾十年皆如此？
但，這就是「選擇性緘默症」。
什麼是「選擇性緘默症」？我得說第一次聽到時，被「選擇」二字誤導了。因為事實上，這是一種對於人際溝通上的焦慮症狀，當事人是完全無法選擇自己要不要開口說話的。有人在家裡很活潑，是意見中心，一走出家門卻再也不張嘴；有人則可能在學校／外面交際正常，回到家裡卻一個字也說不出……
可是這種症狀實在太隱性了，面對身邊「不說話的小孩」，我們會冠上各種猜測或誤解，卻很少人能想像，這是一種易受內在、外在許多原因引發的巨大焦慮。我們只不斷擔憂或質疑：「為什麼孩子不說話？」
然後，沒有獲得適切協助的這些小孩，長大了，仍然受困於緘默之苦，甚至可能終其一生。
或許，就像以下影片中這位選擇性緘默的女孩所「說」的：有時候緘默是最大聲的呼喊。
但願這本書有助於家長和孩子們，聽到彼此內心最需要幫助的聲音。（《為什麼孩子不說話》編輯丁六）
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好書《為什麼孩子不說話：選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮》

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小皮的故事

小木偶皮諾丘從木頭變成男孩，你卻相反，所以叫你小皮。雖然你失去聲音，你依舊朝夢想努力著，希望你堅持到最後一刻。

如何和選擇性緘默的孩子互動

你的孩子害羞到在學校都不說話嗎?或許他可以和小孩說話,卻無法和大 人說話,或許是反過來。如果這樣,你的孩子可能是選擇性緘默症。
選擇性緘默症是一種焦慮障礙,大約每 150 個孩子中有一位。確切的說, 它是「說話恐懼症」,孩子想說話卻說不出來。根據緘默兒的描述,自己的喉嚨 「卡住了」、很緊繃,聲音就是出不來。他們在家自在說話,往往既大聲又自 信,但一去學校就凍住。緘默視地點和對象而定,孩子可以在某些地方說話, 在其他地方卻不行;可以和某些人說話,和其他人卻不行。只要方法恰當,選 擇性緘默症的治癒率相當高。治療的重點是,降低孩子的焦慮、讓他們放鬆, 然後循序漸進的暴露於說話的情境。
所有校內、校外固定接觸緘默兒的人員,都必須了解如何和他互動,這對 於營造支持的環境至關重要。
以下是和選擇性緘默的孩子互動時,應該和不該做的事:
第一、 不要求選擇性緘默的孩子說話,也不要注意他不說話的行為。
絕對不要問緘默兒:「你今天要跟我說話嗎?」
選擇性緘默的孩子想說話,但說不出來。他們極度焦慮,以至於聲音就是 出不來。注意不說話的行為只會增加焦慮,讓他更難以開口。因此,我們的目 標是讓孩子盡可能放鬆,去除所有說話的壓力。微妙的是,這樣他們反而較有 機會開口說話。
第二、 不要讓孩子成為注目焦點。
選擇性緘默的孩子通常高度警覺,不喜歡成為關注目標,所以請將他們和 其他小孩一視同仁。孩子不說話,你自然想要特別注意他,但這樣通常會反效 果,因為成為注目焦點會增加他的焦慮。
第三、 不要因孩子不說話而責備他,也不要因他不說話而表現出挫折感。
這些孩子並非叛逆或頑抗,他們想要說話卻做不到,不應該予以責備。
第四、 不要直接問孩子問題。
學校人員有時會問選擇性緘默的孩子問題,希望他終於肯開口。但如果孩 子從沒跟你說過話,他不可能回答你的問題。問孩子問題會凸顯出他無法說話
的窘境,只是增加焦慮,讓他更難開口。和緘默兒互動時,可以採用播報員的 方式,就是敘述正在進行的事,不要求孩子說話。
第五、 避免和孩子直接眼神接觸。
眼睛直視會增加孩子的焦慮,並且隱含著需要回應的預期,因此會令孩子 更害怕。當然,你可以看著孩子,但須避免直接盯著他的眼睛。
第六、 如果孩子跟你說話,不要表現出驚訝,也不要立刻讚美他。
當選擇性緘默孩子第一次對你說話,這當然非常值得興奮,但很重要的, 你不能大驚小怪,必須若無其事。這樣孩子才會覺得,說話很平常,並沒有預 期中的可怕。因此,當孩子說話了,不要專注於「他說話了」這件事,只要平 靜而友善的回應就好。
以上和選擇性緘默孩子互動應該和不該做的事,目的是營造沒有壓力的環 境。在此前提之下,才能開始進行一次一小步計畫,循序漸進的讓孩子暴露於 說話的恐懼。無論在學校和校外的情境,都需要清楚的計畫。由老師和主要工 作者帶領學校的計畫;家長帶領校外的練習。關鍵在於,孩子應該經由系統化 的方法,以他足以勝任的小步驟,逐漸面對說話的恐懼。
在老師的溫暖和理解之下,選擇性緘默的孩子在學校也能開始展現出,家 裡那個快樂而自信的自己。

～Lucy Nathanson, 2016

選擇性緘默者的親身經歷Selective Mutism In Our Own Words

40多位選擇性緘默者的親身經歷，從幼兒一路到成人的艱辛路程。
找書去👉為什麼孩子不說話？：選擇性緘默症，一種選擇不了的沉默焦慮

選擇性緘默症：介紹和名人

高師特教107級_情障名人影片_第四組_選擇性緘默症

一起來瞭解我們，好嗎？

我很想跟你說話，但我可能很緊張，所以說不出話來。在我心裡，你看不到的地方，有繽紛多彩的世界，還有好多好多的idea呢！不過你們聽到的可能是……空白。
在學校、在我熟悉的環境以外，我可能很安靜、很敏感。我可能不去廁所，也不在別人面前吃東西。其實我也想要跟你們一起玩、一起聊天。不過有時候，你們會忽略我。其實啊，我帶著一顆很善良的心，也很珍惜你們每一個人釋出的善意喔！
當我們很自然、很溫暖的在一起，當我經過了很多練習，我會覺得很安全、很放鬆。然後，說不定唷，你就會看到那個藏在我心裡的真正的我。我需要多一點點的耐心，真誠的對待，不要刻意的注視我，也不要遺忘了我。我會很努力的練習，但我也需要你的友善，說不定你就會找到了開啟我心門的那把鑰匙喔！
其實有些人說，我有選擇性緘默症。對我來說，這不是一個疾病、不是一個標籤。它是一部分的我，但我還有很多想像、夢想。我們一起讓世界更瞭解這個特質、這樣的孩子。好不好？謝謝你！

Beyond mute：掙脫緘默的坎坷之路

Shaela Niles小時候被誤解為故意不說話或裝作無助，並貼上了害羞的標籤。上學之後，她又因為沒反應而被誤解為自閉症和學習障礙。父母、老師、醫師和她自己都不知道，原來她是選擇性緘默症。到了青少年和成人，她因長期的緘默和焦慮，罹患廣場恐懼症、強迫症、憂鬱症。在無助和孤立之下，她恐慌發作、企圖自殺。後來，她在維基百科找到選擇性緘默症這個名詞，才突然明白這一切。她激勵自己去克服它，參加演講社團，並且人生中第一次在課堂舉手發言。現在的她勇於面對挑戰，耐心而平靜的等待屬於自己的綻放時刻。宣導選擇性緘默症的意識，也成為她的使命之一。
選擇性緘默症每140位幼童中有1位，幼年及早幫助可以痊癒，但是他們卻被忽略和誤解，到了青少年和成人承受更嚴重的心理之苦。這個情況必須改變，台灣選擇性緘默症協會，需要您的支持！
註：本影片有繁體中文字幕。

選擇性緘默的女孩

你是對安靜的孩子吼叫的老師嗎？

是以為孩子長大自然會好的家長？

是讓緘默的孩子離開朋友的大人？

請你聽聽這個女孩的心聲。

我如何克服選擇性緘默症

先找到一個你有點焦慮但容易做得到的事情，當做起點，然後一次一小步，逐漸增加自信，在關鍵時刻把握時機，逼自己跨出舒適圈。在校不發一語長達九年的青少年，這樣克服了選擇性緘默症，從此改變人生。這個影片受到《選擇性緘默症資源手冊》作者美琪‧強生推薦，非常值得參考！
我五、六歲在學校僅能對老師耳語，害怕被同學聽到。二年級時，班上只有四個學生，我比較自在，能說一些話。但假期結束，升上三年級，即使還是同樣的老師和同學，我卻忽然變成無法和任何人說話，我至今不知道為什麼。後來我轉學，但在新學校還是不發一語。有一位助理老師幫助我，我靠寫字條溝通。即便如此，我還是交到幾個朋友，甚至到現在還維持友誼。尤其非常感謝一位朋友，多年來陪伴我度過所有挑戰，不管有多困難。我就這樣在學校完全沉默長達九年，但我能筆試，學業成績優良。
十年級時，我了解到，我必須開始說話，否則很難有什麼未來。我找到一位心理師，他的方法很有用，就是一次一小步的增加自信。先從簡單、做得到，卻因焦慮而很少做的事情開始，例如：每天放學主動和爸媽聊天，聊得比平常更久。之後幫助我很大的是，到公共場所對陌生人說話。這比我想像中容易，在學校大家都知道我不說話，突然開口很難，但陌生人不認識我，不知道我不說話。我進城隨便找人問路，剛開始很害羞，試了幾次才成功，後來愈來愈容易。這個方法對我有用，但不一定適合你，你必須找到自己做得到的事，做為一個起點，當然最重要的是要有信心。
當我到了必須開始在學校開口的關鍵點，我的心理師安排我對一位老師說第一個字。對我來說，對老師說話比對同學說話容易，因為年齡差距，而且老師的工作就是幫助學生。在午餐時間，這位老師來了，我面臨開口的壓力。我知道這是我突破的機會，我不能退縮。我站在那裡好幾分鐘，試圖鼓起所有的勇氣，我感到信心開始湧現，於是把握時機逼自己跨出舒適圈、超出極限，整個過程我都非常緊張，終於我說出「嗨」這個字。我立刻覺得如釋重負，感恩自己能做到，我克服了人生中最困難的時刻！然後我繼續對這位老師說「嗨」，然後再對其他老師重複同樣的過程，這件事愈來愈容易。然後我必須對話而不只是說「嗨」。
接下來，我參與一些原本我不會參加的活動，多和同學相處、互動。在一次舞會，一位老是嘲笑我的同學對他的舞伴說：「這傢伙不會說話！」他的舞伴叫我說「嗨」，我很自然的說了，他非常驚訝，接著許多同學都跑過來，想要第一次聽我說話。後來同學要頒給我「口若懸河」獎，當然是諷刺意味，他們經常如此開我玩笑。我領獎時，同學惡作劇的要我發表感言，於是我把麥克風搶過來，說「閉嘴」，大家都很驚訝，那是我永生難忘的一刻！能和人說話真是好玩非常多，過去我所錯過的所有歡樂，我終於有機會趕上。
從那時起，我絕不允許自己再度陷入緘默，我更能探索自我，設法融入世界，我到世界各地旅遊，進一步擴大自信。我發現一些自己的特質，是以前不說話的我所無法想像的。希望我的經驗能幫助其他選緘者，我知道有些人甚至已經沉默超過九年，如果你真的想要改變，你仍有希望，你必須相信你做得到。

Karolina's story

請不要再以為緘默的孩子長大就會好！
請體會他們的痛苦，不要再逼他們說話！
請學習正確的方法，儘速幫助他們！
你的警覺可能挽救一個生命！



嗨！我叫Karolina，我17歲，住在立匋宛。我有選擇性緘默症，我不能說話。
說話真的很難，我甚至沒辦法和爸爸說話。
只要爸爸在，不管是對媽媽或其他任何人。我就連一個字都說不出來。
其實現在我對媽媽和姐姐也無法正常說話。
每當靠近爸爸或陌生人，我就手臂發抖、脈搏狂跳，非常難受！
我無法注視別人的臉，我總是好緊張，無法放鬆、笑，或表達情感。
我在家裡沒有自己的房間，這真的好困擾！
現在我無法自己出門，因為太害怕了！
現在我沒有任何朋友。
九歲、十歲時，我在學校有兩個朋友，我可以和他們說話。
但是11歲時，我搬到另一個城市。
在新學校裡，我被霸凌，我連「早安」都無法對任何人說。
老師們不了解選擇性緘默症，他們也不在乎，他們經常強迫我說話。
當我第二次試圖自殺，我開始看很多心理師。
有的心理師說：「什麼是選擇性緘默症？」
有的說：「沒有緘默症這回事，你只是說話焦慮。」
我的家人不想聽我的問題，他們沒辦法幫我。
大家總是問我：「你為什麼不說話？」
他們認為我粗魯、沒禮貌，他們完全不知道選擇性緘默症。
我不知怎麼熬過了十年級，然後離開學校、整天在家。
媽媽說：「妳只能再待家裡一年，18歲以後你就得出去讀書或工作。」
她不了解我真的做不到！
我受不了，對一切感到失望。
我覺得自己面目可憎、孤獨、憂鬱、失敗，我割傷自己。
我想自殺，因為沒有人幫助我。
我不想傷害任何人，但是我不知道該怎麼辦，每天都好痛苦。
沒有人生！沒有希望！沒有未來！
14歲憂鬱症、15歲自殺、16歲自殘，17歲我打算死掉‧‧‧‧‧‧

互傳簡訊的約會

爆笑影集《宅男行不行》(The Big Bang Theory)中，選擇性緘默症的男孩Raj和社交恐懼症的女孩Lucy第一次約會！
地點：必須保持安靜的圖書館。方式：用手機互傳簡訊。
我覺得很好笑，但不知為何笑得有些心酸‧‧‧

Kim's Story

非常啟發人的故事，從焦慮到連拿筆都不行、到隨心所欲說話，後來成為老師。